Die Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten mit Sitz im Bio-Technopark Schlieren-Zürich weist anlässlich des internationalen Tags der seltenen Krankheiten am 29. Februar 2024 auf Versäumnisse in Forschung und Diagnose hin. Laut einer Medienmitteilung macht die Stiftung auf die aktuellen Herausforderungen und Bedürfnisse von Betroffenen sowie deren Familien und Betreuern aufmerksam.
Das Schweizer Gesundheitssystem decke vieles vorbildlich ab, heisst es dort. Im Rahmen des 2014 vom Bundesrat verabschiedeten nationalen Konzepts zu seltenen Krankheiten wurde eine Reihe von Massnahmen umgesetzt. Dennoch sei das Gesundheitssystem mit seltenen Krankheiten immer noch überfordert, sei es bei der Diagnose, Betreuung, Therapie oder Forschung. Daher bekomme nur ein Teil der Betroffenen die richtige Diagnose und darauf basierend ein optimales Krankheitsmanagement oder eine wirkungsvolle Therapie.
In Europa gelte eine Krankheit als selten, wenn sie höchstens 5 von 10‘000 Personen betrifft. Insgesamt gebe es mehr als 5000 solcher Krankheiten. In der Schweiz sei etwa eine halbe Million Menschen betroffen. Das entspreche der Zahl der Diabetes-Kranken. Rund drei Viertel der Betroffenen seien Kinder und Jugendliche.
Menschen mit seltenen Krankheiten hätten nicht nur für den Zugang zu Diagnose, Krankheitsmanagement und Therapien zu kämpfen. Problematisch sei auch deren Kostenübernahme und der Erhalt einer IV-Rente. So kämen zur Krankheit nicht selten auch noch finanzielle Sorgen.
Vielfach mangele es an Forschungsinteresse oder an finanziellen Mitteln. Solange staatliche Lösungen nicht für alle Krankheiten gleichermassen bereitgestellt werden, seien Betroffene auf das private Engagement von Mitmenschen, Stiftungen und anderen Förderorganisationen angewiesen, so die Stiftung. ce/gba
